Los deseos se cumplen y la Ataxia de Friedreich no “para”. En efecto, esta devastadora enfermedad se va desarrollando en nuestros enfermos sin pausa pero, afortunadamente, la solidaridad con nuestra causa también. Emilio Moreno, nuestro amigo, vecino y solidario ironman de Boadilla, va a defender el reto IRONMAN VITORIA POR LOS ENFERMOS DE ATAXIA DE [...]
Y elmundo se paró...En marzo del 2020 nuestro mundo, tal y como lo conocíamos dejó de existir. Para la mayoría de nosotros se pararon nuestros sueños, nuestros proyectos, nuestras relaciones personales, nuestros trabajos… y se instalaron en nosotros y en nuestra vida sensaciones como la incertidumbre, la inseguridad, la inquietud, el desconocimiento o la ansiedad [...]
1ª Conferencia de Motivación Solidaria ¡¡10 Minutos, Un Cambio!! No te puedes perder el próximo 7 de febrero de 19:00 a 20:00 horas la primera conferencia privada motivacional en Boadilla del Monte. Estará con nosotros Pablo Luna Morilla, presentador de MegaStarFM. Será una conferencia que te servirá para encontrarte contigo, con risas, anécdotas, vivencias, experiencias [...]
Bailando por la Ataxia de Friedreich La escuela de danza Lunares Blancos celebra su Festival de Baile Solidario a favor de Fundación Almar El próximo domingo 19 de enero la Escuela de Danza Lunares Blancos celebra su festival de baile solidario, los beneficios obtenidos de la venta de entradas serán para apoyar nuestro proyecto: buscar [...]
Día del Voluntariado Asistimos esta mañana al acto que celebra todos los años el Ayuntamiento de Boadilla del Monte, dentro de la semana dedicada a las personas con diversidad funcional. En este acto se reconoce la labor tan importante que realizan los voluntarios en la ONGS. Los voluntarios son piezas muy importantes dentro de nuestras [...]
Reflexiones en el Día internacional de la Discapacidad Siempre he pensado que en un mundo ideal no tendría que existir el día internacional de la discapacidad ni de la inclusión, y me pregunto también por qué y para qué sirve este día. Y me diréis pues para darle visibilidad a la gente discapacitada y la [...]
Acuerdo de Colaboración de Metro Ligero Oeste y Fundación Almar El pasado mes de noviembre Metro Ligero Oeste y Fundación Almar firmaron un acuerdo de colaboración para apoyar la lucha contra la ataxia de Friedreich. Metro Ligero Oeste apoyará con fondos económicos y con otras acciones futuras a nuestra fundación. Queremos agradecerles desde aquí su [...]
Los tapones de plástico financian proyectos Una vez más tenemos que hablar de la importancia que tiene un gesto tan sencillo como guardar los tapones de plástico que utilizamos a lo largo del día en nuestras tareas cotidianas. En esta ocasión, y en paralelo a nuestra campaña de recogida de tapones, ha sido Fremap quien [...]
La Rehabilitación es importante No cabe duda de que para los enfermos de ataxia de Friedreich o de otras patologías neuromusculares y degenerativas, es imprescindible y prioritario que se mantengan activos. Hemos pasado estos últimos diez años buscando profesionales que compaginasen la fisioterapia con el entrenamiento físico de nuestros enfermos y con conocimientos de neurorehabilitación, [...]
El próximo día 30 de junio hará 10 años que una enfermedad rara que se llama Ataxia de Friedreich nos cambió la vida a mi familia y a mi. Fue cuando recibimos el diagnóstico de mi hijo, nos dijeron que padecía esa terrible enfermedad y, hasta ese momento aquella noticia pensé que era la peor [...]
Moviendo el cuerpo para curar la ataxia de Friedreich El pasado domingo 19 de mayo disfrutamos de una fantástica mañana de baile en el Colegio Federico García Lorca en Boadilla del Monte. Junto con la Escuela de Danza Pilar Dominguez y a través de su instructor de zumba Damian Veiga, organizamos una master class [...]
