Home/Blog/DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Fundación Almar con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Desde Fundación Almar queremos agradecerles su dedicación y esfuerzos, a todos los profesionales que trabajan en el mundo para buscar terapias que consigan curar o mejorar la calidad de vida de todos los enfermos que padecen alguna enfermedad rara. También a los enfermos y a sus familiares que se enfrentan cada día a sus propias dificultes y a las que les pone la sociedad en la que vivimos. Son auténticos héroes que cada vez que se levantan por las mañanas, luchan por adaptar sus complicadas vidas a un mundo que está hecho para la normalidad. Ellos y ellas no son raros, sus enfermedades sí.

Afortunadamente la Ataxia de Friedrich es una de las enfermedades raras que tiene hoy por hoy abiertas diferentes líneas de investigación en todo el mundo, desde Fundación Almar venimos apoyando el proyecto de investigación “Terapia Génica con virus adenoasociados” que lidera el Dr. Antoni Matilla en el Instituto de Investigación Germans Trials y Pujol en Badalona. Dicho proyecto avanza, de momento, favorablemente y tenemos la esperanza de que nuestros enfermos puedan acceder a una cura en un periodo relativamente corto de tiempo.

Mientras llega ese momento, en Fundación Almar nos hemos propuesto mantener a nuestros enfermos en buena forma para cuando lleguen a los ensayos clínicos, y ya hemos empezado con las sesiones de fisioterapia con mucha fuerza y esfuerzo contando con el apoyo de la Fundación Pelayo y Fremap Social. Sin embargo nos queda mucho por hacer, en breve empezaremos también las sesiones de terapia ocupacional y logopedia, esperamos poder contar en el futuro además con apoyo psicológico para enfermos y familiares.

Como siempre, os damos las gracias por vuestro apoyo y esperamos poder seguir contando con vuestro apoyo para llevar a cabo todos los proyectos que tenemos en marcha.

fisioterapia-ataxia-de-friedreich

By | 2018-02-28T19:30:18+00:00 febrero 28th, 2018|Blog|0 Comments

Leave A Comment

Centro de preferencias de privacidad