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About almar

La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria con un patrón de herencia autosómica recesiva. Es una enfermedad neurodegenerativa que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales. Esta degeneración provoca en los afectados una pérdida progresiva de las funciones necesarias para una autonomía personal como pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, y a veces diabetes y problemas cardiovasculares. Está incluida en el apartado de "enfermedades raras" lo que implica un nivel de recursos para investigación muy bajo.

I CARRERA SOLIDARIA FUNDACIÓN ALMAR

By | 2016-03-28T10:54:07+00:00 octubre 14th, 2014|Blog|

Organizada por la Fundación ALMAR, con la colaboración del Ayuntamiento de Boadilla del Monte y el Club de Atletismo Boadilla del Monte. Contamos con el apoyo de 2o empresas patrocinadoras. La carrera se celebró el pasado viernes 10 de Octubre. Es  la I Carrera Nocturna Solidaria que ha organizado la Fundación Almar, y que debido a la [...]

Fundación Almar agradece al AMPA del colegio José Bergamín su aportación

By | 2017-06-22T16:13:47+00:00 diciembre 23rd, 2013|Blog|

Desde Fundación Almar agradecemos a todos los miembros del Ampa del colegio José Bergamín la iniciativa y organización del mercadillo solidario celebrado el pasado 14 de diciembre. La concejala de educación del ayuntamiento de Boadilla también visitó el mercadillo. En total se recaudaron 481,30 eur en dos horas, gracias a todos los asistentes por su [...]

CHOCOLATADA Y MERCADILLO SOLIDARIO EN BOADILLA A FAVOR DE FUNDACION ALMAR

By | 2016-03-28T11:51:59+00:00 diciembre 14th, 2013|Blog|

El próximo sábado 14 de diciembre el Ampa del colegio José Bergamín organiza mercadillo solidario a favor de Fundación Almar. Anímate, pasa una mañana divertida en familia. LUGAR: COLEGIO JOSE BERGAMIN Cómo Llegar Dirección: Islas Cíes, s/n - 28660 Boadilla del Monte (Madrid METRO LIGERO: Parada del Metro Ligero BOADILLA CENTRO. + AUTOBUSES: · URBANO Nº 2: FERIAL [...]

MERCADILLO PRIVADO DE MODA SOLIDARIO A FAVOR DE FUNDACION ALMAR

By | 2017-06-22T16:13:47+00:00 diciembre 9th, 2013|Blog|

Fundación Almar te invita al mercadillo privado de moda SECRET MARKET, por solo un euro de aportación a la entrada tendréis acceso a primeras marcas de moda, los días 11, 12, 13 y 14 de diciembre de 10:00 a 20:00 horas. Te esperamos.

INVESTIGACIÓN – CIBERER, ACERCANDO LA INVESTIGACION DE LA TERAPIA GENICA

By | 2016-03-29T08:29:42+00:00 noviembre 8th, 2013|Investigación|

El pasado 25 de octubre, Ciberer celebró su jornada de terapias avanzadas para el tratamiento de enfermedades raras en el Palacio Municipal de Congresos de Madrid. Nos queda todavía mucho que aprender a las Asociaciones, Fundaciones y familias de afectados sobre como invertir adecuadamente nuestros esfuerzos y dinero. Sin embargo no hay duda de que [...]

Blokart, un gran deporte inclusivo

By | 2017-06-22T16:13:47+00:00 septiembre 20th, 2013|Blog|

La Asociación Madrileña de Blokart celebró el V Festival del Viento los días 7 y 8 de septiembre. Fundación Almar quiso estar allí y probar este deporte inclusivo y muy muy divertido. Comprobamos que cualquier persona puede practicarlo sea cual sea su grado de discapacidad. Desde aquí os animamos a intentarlo porque no os vais a [...]

Los parkings de algunos hospitales no permiten discapacitados

By | 2017-06-22T16:13:47+00:00 septiembre 18th, 2013|Blog|

Hace algún tiempo, en el Hospital Doce de Octubre de Madrid, decidieron cerrar al público todo el espacio “habilitado” que tenían para aparcar alrededor de los dos edificios principales. Hicieron obras y transformaron parte de estas zonas en aparcamientos de pago.Cierto es, que el tema del aparcamiento mejoró algo, mucho más cuando abrieron el parking [...]

INVESTIGACIÓN – La terapia génica cambia la vida a 6 niños con 2 enfermedades raras

By | 2017-06-22T16:13:47+00:00 julio 12th, 2013|Investigación|

11 Julio 2013 - Publicado en El Mundo. Los niños tratados con esta técnica, de terapia génica, en el Instituto San Rafael de Milán (Italia) son Mohammad (Líbano), Giovanni y Jacob (EEUU), Kamal (Egipto), Samuel (Italia) y Canalp (Turquía). Tres de ellos padecían ese tipo de leucodistrofia y otros tres el síndrome de Wiskott-Aldrich, los seis han [...]

INVESTIGACIÓN – Registro de Enfermedades Raras

By | 2018-04-17T13:22:24+00:00 febrero 18th, 2013|Investigación|

El  Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III necesita nuestra colaboración para crear un fichero que será de gran utilidad para los enfermos que padecen este tipo de enfermedades. Es muy importante registrarse, nos ayudaría a todos ya que facilitaría la investigación, ayudaría a conocer aspectos detallados de cada enfermedad y [...]

INVESTIGACIÓN – Prestigiosos científicos de todo el mundo colaboran para diagnosticar y tratar enfermedades genéticas raras.

By | 2017-06-22T16:13:48+00:00 noviembre 11th, 2012|Investigación|

Un grupo de investigadores de alto nivel de Europa, Estados Unidos y Australia se ha unido para alcanzar nuevas cotas en cuanto al diagnóstico y el tratamiento de enfermedades genéticas raras. La Unión Europea adjudicó una financiación de 12 millones de euros a su investigación conjunta, enmarcada en un proyecto de cinco años de duración. [...]