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About almar

La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria con un patrón de herencia autosómica recesiva. Es una enfermedad neurodegenerativa que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales. Esta degeneración provoca en los afectados una pérdida progresiva de las funciones necesarias para una autonomía personal como pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, y a veces diabetes y problemas cardiovasculares. Está incluida en el apartado de "enfermedades raras" lo que implica un nivel de recursos para investigación muy bajo.

VI Feria de Empleo y Discapacidad

By | 2016-03-29T07:07:54+00:00 noviembre 5th, 2012|Blog|

Los días 15 y 16 de Noviembre se celebra en el recinto ferial Juan Carlos I, la VI Feria de Empleo para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid. Tendrá lugar en el Pabellón 2. En el siguiente enlace encontraréis información detallada. http://www.empleoydiscapacidad.com/

Bienvenidos

By | 2016-03-29T07:48:14+00:00 junio 18th, 2012|Pagina de inicio|

Fundación ALMAR nace en febrero de 2011 y se crea con el objetivo de trabajar para mejorar la calidad de vida de los enfermos afectados por la Ataxia de Friedreich. La Junta Directiva de la Fundación está formada por familiares de dos niños afectados por esta enfermedad, que se incluye dentro de las denominadas “enfermedades [...]

¿Qué es la ataxia?

By | 2017-06-22T16:13:48+00:00 junio 16th, 2012|Pagina de inicio|

La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria con un patrón de herencia autosómica recesiva. Es una enfermedad neurodegenerativa que causa en quienes la padecen un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales. Esta degeneración provoca en los afectados una pérdida progresiva de las funciones necesarias para una autonomía personal como pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria, y a veces diabetes y problemas cardiovasculares.

Nuestros objetivos

By | 2016-03-29T07:49:01+00:00 junio 14th, 2012|Pagina de inicio|

- Buscar y promover investigaciones que nos permitan llegar a una cura, acelerando proyectos ya existentes a través de la recaudación de fondos. - Proporcionar ayudas a enfermos y familias afectados de cualquier tipo de ataxia y otras enfermedades degenerativas. - Promover y luchar por las mejoras posibles en la calidad de vida de los [...]

Ayúdanos

By | 2017-06-22T16:13:48+00:00 junio 13th, 2012|Pagina de inicio|

"Lo que para algunas personas parece muy sencillo, para otras supone un mundo". Trabajamos para: - Lograr la cura de esta enfermedad. - Dar a conocer la Ataxia de Friedreich y otras enfermedades raras - Conseguir la implicación de la comunidad científica y farmaceútica. Necesitamos que todos os involucréis y nos ayudéis en la medida [...]

INVESTIGACIÓN – Una investigación del CIBERER y el CNAG pretende descubrir la causa genética de 24 enfermedades raras.

By | 2017-06-22T16:13:50+00:00 junio 12th, 2012|Investigación|

Los responsables del estudio confían en identificar el defecto responsable de la patología en al menos un 50% de los casos. El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y el Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG) -con sede en el Parc Científic de Barcelona- [...]

INVESTIGACIÓN – Descubren altas propiedades antitumorales y antioxidantes en un desecho de la extracción del aceite.

By | 2016-03-29T08:27:30+00:00 mayo 25th, 2012|Investigación|

Un grupo de investigadores de la Universidad de Sevilla y del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han patentado el desarrollo de productos bioactivos obtenidos a partir del alperujo, un desecho que se genera en las almazaras durante el proceso de extracción del aceite de oliva, tras haber descubierto que hay sustancias con altas propiedades [...]

INVESTIGACIÓN – Repligen inicia el ensayo clínico de fase I del fármaco RG2833 en pacientes adultos con ataxia de Friedreich.

By | 2016-03-29T08:20:52+00:00 marzo 15th, 2012|Investigación|

La compañía Repligen anunciaba recientemente que ha iniciado el ensayo clínico de fase I del fármaco RG2833 en pacientes adultos con ataxia de Friedreich. Repligen Corporation anunció hoy que ha iniciado el ensayo clínico de fase I del fármaco RG2833 en pacientes adultos con ataxia de Friedreich (AF). La AF es una enfermedad neurodegenerativa y hereditaria causada por [...]