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Conoce Almar 2017-06-22T16:13:36+00:00

Conoce a la Fundación Almar

QUIENES SOMOS

Fundación ALMAR es una entidad sin ánimo de lucro creada en febrero de 2011. Sus fines de interés general son sanitarios y de asistencia e integración social.

Desde el mes de febrero de 2013 formamos parte de la plataforma para la cura de la Ataxia de Friedreich Stop Fa.

Fundación ALMAR pretende convertirse en el centro de referencia de la ataxia de Friedreich y de otras ataxias degenerativas, donde enfermos y familias encuentren la información, la orientación, la formación, la asistencia socio-sanitaria y los mecanismos, instrumentos y medios necesarios para combatir esta terrible enfermedad, defendiendo los derechos de los afectados.

QUÉ ES LA ATAXIA

Es una enfermedad hereditaria con un patrón de herencia autosómica recesiva, que afecta por igual a hombre y mujeres.
Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que causa, en quienes la padecen, un deterioro progresivo del cerebelo y ganglios espinales dorsales.
Provoca en los afectados una pérdida progresiva de las funciones necesarias para una autonomía personal como pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis, disfagia, disartria y, a veces, diabetes, déficits de visión y problemas cardiovasculares.
Es la causa por la que, entre 10 y 20 años después de la aparición de los primeros síntomas, la persona está confinada a una silla de ruedas y, en etapas posteriores de la enfermedad, se vuelve totalmente incapacitada.
Está incluida, por su baja incidencia, en el grupo de las enfermedades poco frecuentes o minoritarias, también denominadas raras, que se caracterizan por recibir, por parte de las Instituciones, un nivel muy bajo de recursos para investigación y de apoyo a los pacientes. Actualmente en España existen unas 3.500 personas que padecen esta enfermedad.

MISIÓN

Fundación ALMAR nace para:

  • Dar a conocer la ataxia de Friedreich, actualmente sin cura.
  • Sensibilizar a la sociedad y a las administraciones públicas de las necesidades de los atáxicos y de sus familias en todos los ámbitos de su vida diaria.
  • Conseguir la implicación de la comunidad científica y farmaceútica, buscando, apoyando y fomentando investigaciones que permitan llegar a una cura.
  • Mejorar la calidad de vida de los enfermos que la padecen y sus familias.
  • Integrar a estos enfermos a nivel social, cultural y laboral.

PRINCIPIOS

Fundación ALMAR se rige por los siguientes principios:

  • Actuación ética y socialmente responsable.
  • Compromiso.
  • Respeto a los derechos de todas las personas.
  • Transparencia en la financiación y en el destino de los fondos.
  • Información y publicidad de los fines y actividades.
  • Independencia, garantizada por la pluralidad en la financiación.
  • Promoción del Voluntariado.

QUÉ HACEMOS

En la Fundación Almar dedicamos nuestros esfuerzos y recursos a:

  • Mejorar la calidad de vida de los enfermos que padecen ataxia de Friedreich y sus familias, proporcionándoles cobertura médica, psicológica y social especializada.
  • Integrar/incluir a los afectados en la sociedad, a nivel escolar, deportivo, social y laboral, mediante la creación de puestos de trabajo para personas con discapacidad.
  • Apoyar, fomentar y financiar proyectos de investigación, difundiendo los avances y resultados de los mismos.

Para la consecución de estos objetivos, Fundación ALMAR desarrolla distintas   acciones   y   actividades   y   trabaja   en   diferentes   proyectos encaminados a sensibilizar a la sociedad de la problemática de estos enfermos, y/o a recaudar los fondos necesarios para dichos objetivos. Fundación ALMAR está involucrada en:

En los que se busca fomentar la participación de discapacitados con riesgo de exclusión social en competiciones, así como las relaciones sociales e inclusivas.
Campaña Sensibilización Empresas, ofreciéndonos como beneficiarios de sus propias acciones solidarias, sin intervenir en la organización.
Campaña Sensibilización Entidades socio-culturales y deportivas, ofreciéndonos, igualmente, como beneficiarios de sus propias acciones solidarias, sin intervenir en la organización.
Para la captación de nuevos socios. Comercios y empresas ofrecen descuentos o ventajas a los socios de Fundación ALMAR, poniendo especial interés en los negocios on-line y promocionando los comercios y empresas locales.
Espacio Sin Barreras, S.L., empresa constituida en 2013 y dedicada a la eliminación de barreras arquitectónicas; y +Qmoda, empresa constituida en 2015 y dedicada a la venta de ropa y complementos y a la organización de determinados eventos relacionados con la misma. Parte de los beneficios de ambas empresas se destinan a financiar los objetivos sociales de la Fundación.

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