Home/Blog, Pagina de inicio, Sin categoría/EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN 2019

El Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2019 se celebra el 28 de febrero.

A. ¿Para qué se celebra?

Para sensibilizar y concienciar a la sociedad y a las instituciones sobre estas enfermedades raras y sobre las necesidades de los afectados.
Año tras año nos damos cuenta de que el desconocimiento de este tipo de enfermedades, las carencias de los afectados y la falta de recursos económicos para la investigación persisten. Y no sólo en España. De ahí la campaña de FEDER “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global”.

B. ¿Por qué se celebra?  

  • Porque es necesario y urgente impulsar la investigación con la esperanza de que, más pronto que tarde, se llegue a un tratamiento que cure a nuestros enfermos.
  • Porque las enfermedades raras no son rentables en términos económicos, ni en España ni en ningún otro país, pero sí el tratamiento para otras enfermedades no raras. De verdad, ¿no se puede hacer nada?
  • Porque hacer más fácil y sencilla la vida a quienes padecen una enfermedad rara, y/o a quienes conviven con ellos, debería ser una prioridad para la sociedad y las instituciones pero, lamentablemente, no lo es. ¿Tampoco se puede hacer nada al respecto? ¿Faltan recursos económicos? O ¿falta voluntad e implicación política, institucional y social en esta causa?
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Consecuentemente, y por estas razones, seguimos celebrando el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y la Ataxia de Friedreich es una de esas enfermedades raras que sigue necesitando recursos económicos para la investigación y para mejorar la calidad de vida de nuestros enfermos.
Nosotros somos raros los 365 días del año. Ponte en nuestro lugar y sé raro un día. Los afectados con Ataxia de Friedreich, como enfermos de una enfermedad rara, te lo agradecerán.
ACTÚA Y COLABORA CON FUNDACIÓN ALMAR
¡¡GRACIAS!!

By | 2019-02-28T14:31:54+00:00 febrero 28th, 2019|Blog, Pagina de inicio, Sin categoría|0 Comments

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