Cartel Feder Día de las Enfermedades Raras

Cartel Feder Día de las Enfermedades Raras

El día 28 de febrero se celebra cada año el día de las enfermedades raras.

Las enfermedades minoritarias denominadas también raras son las que padecen menos de 5 de cada 100.000 habitantes. Así, existen cerca de 7.000 enfermedades raras en el mundo y afectan a un 7% de la población mundial.

Su baja prevalencia ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría de los casos inexistentes o escasos. Se entiende, por tanto, que los pacientes que las sufren tienen necesidades especiales todavía no cubiertas, y en todos los ámbitos, sanitario, social, educativo y laboral.
En el marco de la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras y como parte de la labor que lleva desarrollando desde hace varios años, el Ayuntamiento de Boadilla del Monte ha aprobado durante el Pleno Municipal celebrado el 24 de febrero una moción en la que plasma su compromiso con las asociaciones que trabajan en beneficio de los afectados por enfermedades clasificadas como raras , que en el municipio están representadas por la Fundación Almar, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y la Asociación Española del Síndrome de Sotos.

Los objetivos marcados en este Protocolo de Actuación son los siguientes:

1.- Dar información a la población sobre las enfermedades raras, fomentando el conocimiento sobre éstas para favorecer así, su visibilidad y sensibilización.

2.- Facilitar el desarrollo inclusivo de las personas con discapacidad derivada de estas enfermedades.

3.- Proporcionar información y formación a los colectivos que intervienen directamente en la vida de los enfermos, a nivel escolar, laboral y social mediante charlas o talleres informativos por parte de las asociaciones de cada enfermedad al personal que lo precise.

4.- Puesta en marcha de acciones conjuntas para la obtención de fondos que permitan avanzar en la investigación en torno a estas enfermedades.

Para ello se proponen las siguientes acciones:

Creación de una mesa de trabajo integrada por técnicos municipales y los representantes de las asociaciones que con carácter mensual evalúen el plan de trabajo a desarrollar y las acciones adoptadas.

Puesta en marcha en los centros escolares de la localidad de campañas de concienciación con el fin de favorecer desde las primeras edades la sensibilización de los menores en torno a esta materia.

De forma transversal, la concejalía de Asuntos Sociales realizará una labor de mediación con al resto de áreas municipales de toma de conciencia de las demandas y necesidades de estos colectivos para favorecer su inclusión en las distintas actividades municipales.

El Ayuntamiento colaborará con sus recursos organizativos y de personal con las asociaciones firmantes en la ejecución de acciones, campañas y actividades destinadas a recaudar fondos para seguir avanzando en la investigación de estas enfermedades.

El Ayuntamiento, en colaboración con la asociaciones, trabajará para ampliar la difusión de la información sobre las enfermedades raras y la discapacidad en los medios de comunicación locales.

Se fomentará la celebración de encuentros para el intercambio de experiencias sobre inclusión social de las personas con enfermedades raras.

Desde Fundación Almar queremos agradecer a D. Antonio Gonzalez Terol, Alcalde de Boadilla del Monte y Diputado del Congreso por Madrid, y a Dña. Susana Sánchez-Campos, Primera Teniente de Alcalde y coordinadora, entre otras, del área de asuntos sociales, su interés y apoyo como siempre a nuestra Fundación y a los colectivos más desfavorecidos, como lo son en este caso todas las personas que padecen enfermedades raras como la nuestra.