Últimas noticias y Actividades
Conferencia de Motivación Solidaria para la ataxia de Friedreich
1ª Conferencia de Motivación Solidaria ¡¡10 Minutos, Un Cambio!! No te puedes perder el próximo 7 de febrero de 19:00 a 20:00 horas la primera conferencia privada motivacional en Boadilla del Monte. Estará con nosotros [...]
Festival de baile solidario a favor de Fundación Almar
Bailando por la Ataxia de Friedreich La escuela de danza Lunares Blancos celebra su Festival de Baile Solidario a favor de Fundación Almar El próximo domingo 19 de enero la Escuela de Danza Lunares Blancos [...]
Fundación Almar en la Semana del Voluntariado en Boadilla del Monte
Día del Voluntariado Asistimos esta mañana al acto que celebra todos los años el Ayuntamiento de Boadilla del Monte, dentro de la semana dedicada a las personas con diversidad funcional. En este acto se reconoce [...]
Metro Ligero Oeste apoya la lucha contra la Ataxia de Friedreich
Acuerdo de Colaboración de Metro Ligero Oeste y Fundación Almar El pasado mes de noviembre Metro Ligero Oeste y Fundación Almar firmaron un acuerdo de colaboración para apoyar la lucha contra la ataxia de Friedreich. [...]
Fremap y Sending juntos apoyando a Fundación Almar
Los tapones de plástico financian proyectos Una vez más tenemos que hablar de la importancia que tiene un gesto tan sencillo como guardar los tapones de plástico que utilizamos a lo largo del día en [...]
Zumba Solidario a favor de Fundación Almar
Moviendo el cuerpo para curar la ataxia de Friedreich El pasado domingo 19 de mayo disfrutamos de una fantástica mañana de baile en el Colegio Federico García Lorca en Boadilla del Monte. Junto con [...]
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Investigación
INVESTIGACIÓN – CIBERER, ACERCANDO LA INVESTIGACION DE LA TERAPIA GENICA
El pasado 25 de octubre, Ciberer celebró su jornada de terapias avanzadas para el tratamiento de enfermedades raras en el Palacio Municipal de Congresos de Madrid. Nos queda todavía mucho que aprender a las Asociaciones, [...]
INVESTIGACIÓN – La terapia génica cambia la vida a 6 niños con 2 enfermedades raras
11 Julio 2013 - Publicado en El Mundo. Los niños tratados con esta técnica, de terapia génica, en el Instituto San Rafael de Milán (Italia) son Mohammad (Líbano), Giovanni y Jacob (EEUU), Kamal (Egipto), Samuel (Italia) [...]
INVESTIGACIÓN – Registro de Enfermedades Raras
El Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III necesita nuestra colaboración para crear un fichero que será de gran utilidad para los enfermos que padecen este tipo de enfermedades. Es [...]