Acuerdo de Colaboración de Metro Ligero Oeste y Fundación Almar

El pasado mes de noviembre Metro Ligero Oeste y Fundación Almar firmaron un acuerdo de colaboración para apoyar la lucha contra la ataxia de Friedreich.

Metro Ligero Oeste apoyará con fondos económicos y con otras acciones futuras a nuestra fundación. Queremos agradecerles desde aquí su gran apoyo y comprensión con la situación de nuestros enfermos y de sus familias. Las ayudas recibidas se destinarán, parte a la investigación para encontrar la cura de la ataxia de Friedreich, y otra parte a terapias psicológicas y físicas que ayudarán a los enfermos a llegar a los ensayos clínicos en las mejores condiciones posibles.

Es una realidad que, si bien estamos cada vez más cerca de encontrar el fármaco o terapia génica que sea capaz de curar esta enfermedad o de parar su avance, el tiempo corre en contra de nuestros enfermos, y cada día que pasa la medicina avanza pero la enfermedad también. Por eso es tan importante recibir el apoyo de entidades como Metro Ligero Oeste , quienes han entendido perfectamente cuál es nuestra situación y han apostado por nosotros.

La ataxia de Friedreich es una enfermedad que padecen en España unas 3500 personas, es neurológica degenerativa y los enfermos que la padecen acaban perdiendo con el tiempo su autonomía personal. Son personas que nacen en perfectas condiciones físicas pero que con el tiempo acaban confinados en su silla de ruedas. A esta situación hay que sumarle las patologías asociadas a la enfermedad: miocardiopatías, escoliosis, pies cabos, disartria, problemas de audición y visión… Los enfermos de ataxia no tienen problemas cognitivos, sólo físicos.

A pesar de todas las dificultades, problemas y situaciones por las que pasamos, tantos los enfermos como las familias, seguimos luchando sin perder la esperanza de una terapia cercana que consiga curar esta enfermedad. Afortunadamente existen en la actualidad diferentes líneas abiertas de investigación y la medicina avanza a pasos agigantados hoy en día. En Fundación Almar confiamos en que la cura de la ataxia está ahí, a la vuelta de pocos años. Desde hace tiempo venimos apoyando al equipo de investigación del Dr. Matilla que ya ha hecho avances muy importantes. La start-up Biointaxis creada para preparar los ensayos clínicos con terapia génica para la ataxia de Friedreich es una prueba de ello. Para nosotros rendirse no es una opción y estamos convencidos de que esta terapia va a conseguir curar a nuestros enfermos.