Ayer celebramos la quinta edición de la carrera nocturna solidaria de Fundación Almar. Había preparado unas palabras para dirigirme al público allí presente y agradecerles su apoyo, comunicarles los proyectos que tenemos en marcha y sensibilizarles de la situación por la que pasamos familias con enfermedades raras como la Ataxia de Friedrich. Sin embargo no tuve el valor suficiente para leerlo sin emocionarme. Para nosotros, nuestra carrera anual supone, no solo un acto para recaudar fondos y dar a conocer nuestra enfermedad, es también un día de alegría y celebración en familia, por eso no cabe la tristeza ni el llanto. Por lo tanto, publico ahora esta entrada y aprovecho para agradecer especialmente a mi querida hermana Cristina y mi amiga Esther, el gran esfuerzo, la dedicación y su apoyo incondicional. Les doy las gracias por aguantarme en los días malos, por escucharme y por quererme. A mi madre que sigue ahí a mi lado pase lo que pase. A la parte de mi familia que siempre está ahí con su ayuda silenciosa pero que es tan importante para nosotros ¡¡GRACIAS MAJOS!!

 

Hace ahora 10 años que recibí la que hasta hoy ha sido la peor noticia de mi vida. (La peor noticia que una madre puede recibir aparte de la desaparición de su hijo o hija.)

Cuando un medico al darte un diagnóstico te dice que la enfermedad de tus hijos no tiene cura, que es rara porque la padecen tan solo una de cada 50.000 personas en el mundo, y que te prepares para afrontar la discapacidad de tus hijos en un futuro muy cercano, tu les miras y les ves aparentemente tan sanos, salvo alguna torpeza y un pequeño (por el momento problema cardiaco), que no piensas que este futuro tiene algo que ver ellos o contigo. Y empiezas a pensar que aunque es una realidad que padecen esta enfermedad, nunca van a llegar a estar como esos casos de otros enfermos también con ataxia a los que, por supuesto, ya has buscado y encontrado en Internet.

Es en ese momento cuando, después de pasar por las diferentes fases por las que pasa el ser humano cuando recibe un palo como este, después de tomarte tu tiempo para asimilar la noticia, después de tomarte tu tiempo para gritar, para llorar, para preguntarte porque a tus hijos y no a ti, es entonces cuando consigues tener un momento de lucidez y mantener la cabeza fría, cuando empiezas a tomar decisiones que consideras que serán las mejores para el futuro de tus hijos. Y dejas el dolor a un lado y analizas cuales serán sus necesidades, y según van pasando los días, los meses y los años, y te vas enfrentando a todas y cada una de las barreras que la vida les pone a las personas que se salen, por los motivos que sean, de la normalidad, te vas dando cuenta de lo que es de verdad importante. Tu vida cambia, tus prioridades cambian, tus valores cambian y tu objetivo, para el que supuestamente pensabas que habías venido a este mundo, cambia también.

Entonces es cuando decides que lo único importante para ti es volver a ver a tus hijos sanos. Ya no importa que sean los mejores de la clase, ni los más guapos, ni los más listos. No importa que saquen mejores o peores notas. Lo que de verdad importa es su absoluta felicidad, y entonces dejas en un segundo plano el papel de madre o padre y apenas sin darte cuenta te conviertes en psicólogo, enfermero, chofer y por supuesto experto en ortopedia y toda clase de aparatos de movilidad. Dejas los carritos de bebe que tantas ganas tenías de apartar de tu vida, y empiezas a cargar con sillas de ruedas, andadores, motos eléctricas y un sinfín de materiales que nunca hubieras imaginado que tendrías que manipular con tus hijos.

Por esto, Fundación Almar existe para aportar nuestro grano de arena en la dificilísima tarea de encontrar una cura para la Ataxia de Friedreich, existe para intentar mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Nace de la experiencia de nuestra familia, que ha sufrido y sigue sufriendo de primera mano las dificultades que presentan las personas con enfermedades degenerativas, para nosotros cada día que pasa es un nuevo reto, una nueva oportunidad de mejorar, de agudizar el ingenio buscando soluciones prácticas para no perder el carro de la autonomía y la dignidad.

En Fundación Almar destinamos nuestros recursos a intentar mantener esta autonomía y hasta ahora hemos proporcionado sesiones de fisioterapia a varios enfermos. Tres de ellos viven aquí en Boadilla. Por otra parte hemos apoyado económicamente el proyecto de Investigación llamado Terapia Genica con Virus Adenoasicados para la Ataxia de Friedreich con 20.000 euros a fecha de hoy.

Somos una Fundación pequeña pero con grandes ideas y proyectos, nos queda todavía mucho por hacer, las organizaciones como la nuestra tenemos la misión de llegar hasta donde no llegan las instituciones. Nuestra sociedad tiene tantas y tan diversas necesidades que es muy difícil cubrirlas todas. Por eso pedimos el apoyo de la gente que, como vosotros esta tarde, cree en nuestro proyecto y nos ayuda a conseguirlo.

Estamos seguros de que llegará el día en el que volvamos a estar en la explanada del Palacioa del Infante Don Luís para celebrar con vosotros que hemos cumplido con nuestro objetivo, ese día está cada vez más cerca y esperamos que también nos acompañéis como hasta ahora.

Os agradezco de corazón vuestro apoyo y espero que nos sigáis ayudándonos en otras actividades que seguiremos haciendo para cumplir nuestro objetivo.