Moviendo el cuerpo para curar la ataxia de Friedreich

El pasado domingo 19 de mayo disfrutamos de una fantástica mañana de baile en el Colegio Federico García Lorca en Boadilla del Monte. Junto con la Escuela de Danza Pilar Dominguez y a través de su instructor de zumba Damian Veiga, organizamos una master class de zumba en la que participaron niños y mayores que bailaron al ritmo de la música colaborando a la vez a conseguir los objetivos de nuestra fundación, principalmente apoyar  la investigación de la enfermedad rara llamada Ataxia de Friedreich.

La enfermedad

Como bien sabéis los que ya conocéis nuestra fundación, la ataxia de Friedreich es una enfermedad rara que padecen en España unas 3.500 personas, es una enfermedad genético hereditaria que se produce porque ambos progenitores son portadores de un defecto genético. Es España, debido a los avances en el campo de la medicina y de la biología, y al diagnóstico cada vez más precoz, en los últimos años se ha duplicado el número de enfermos, por lo que tenemos que pensar que la cifra de portadores de este defecto genético es más alta de lo que se pensaba, cuando se hablaba de un portador  cada noventa personas.

La investigación

La buena noticia es que en la actualidad hay diferentes líneas abiertas de investigación en diferentes países. Desde Fundación Almar venimos apoyando el proyecto de Investigación Terapia Génica con Virus Adenoasociados para la Ataxia de Friedreich que lidera el Dr. Antoni Matilla en el Instituto de Investigación Germans Trias y Pujol de Badalona. En la actualidad este proyecto ha terminado la fase preclínica y para pasar a la clínica con enfermos necesitamos financiación. Buscamos inversores que apoyen este proyecto que ya ha obtenido resultados positivos en ratones y que, estamos convencidos de que va a funcionar igual de bien en nuestros enfermos.

¡¡Gracias!!

Por eso queremos agradecer tanto a todas las personas que estuvieron el domingo con nosotros, como a los colaboradores, la Revista Solo Boadilla, Centroprint Boadilla, la Escuela de Danza Pilar Dominguez, a Damian Veiga y al Colegio Federico García Lorca, a Paula, Rosa y Lola, su apoyo a nuestra fundación, no podemos parar ahora, estamos a un paso para curar a nuestros enfermos y mientras tanto intentar que tengan una mejor calidad de vida. Os dejamos documento gráfico para que veáis como nos lo pasamos y os apuntéis a la próxima.

RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN!!!!!!!!