Últimas noticias
EL COLEGIO JULIÁN BESTEIRO APOYA A FUNDACIÓN ALMAR
El Colegio Julián Besteiro apoya a Fundación Almar. Y lo viene haciendo de forma regular recogiendo tapones de plástico destinados a luchar contra la Ataxia de Friedreich. Pero iniciativas como la carrera solidaria del CP [...]
MERCADILLOS FREMAP, UN GRAN APOYO PARA FUNDACIÓN ALMAR
Mercadillos FREMAP, un gran apoyo para Fundación Almar y para los enfermos de Ataxia de Friedreich. Desde Fundación Almar queremos compartir con vosotros los buenos resultados obtenidos a lo largo de este año. Gracias a [...]
LOS DESEOS SE CUMPLEN Y LA ATAXIA DE FRIEDREICH NO “PARA”: NUEVO RETO SOLIDARIO DEFENDIDO POR EMILIO MORENO
Los deseos se cumplen y la Ataxia de Friedreich no “para”. En efecto, esta devastadora enfermedad se va desarrollando en nuestros enfermos sin pausa pero, afortunadamente, la solidaridad con nuestra causa también. Emilio Moreno, nuestro [...]
LOS DESEOS DE FUNDACIÓN ALMAR PARA EL AÑO 2019
Querido 2019: Fundación Almar, organización sin ánimo de lucro y creada para luchar contra la Ataxia de Friedreich, aspira a que, a lo largo del año, se cumplan los siguientes deseos: - Consolidar el crecimiento [...]
PARTIDAZO BASKET SOLIDARIO A FAVOR DE FUNDACIÓN ALMAR
Partidazo Basket Solidario a favor de Fundación Almar y de la Ataxia de Friedreich, en Boadilla del Monte. Este sábado, gracias a la iniciativa de Basket Club Boadilla y Panteras de Boadilla, hemos disfrutado de un [...]
BASKET SOLIDARIO A FAVOR DE FUNDACIÓN ALMAR
BASKET SOLIDARIO A FAVOR DE FUNDACIÓN ALMAR Emocionante partido entre veteranos Basket Club Boadilla -Panteras Boadilla y Leyendas Blancas del Real Madrid de baloncesto. Cuándo: Sábado 15 de diciembre de 2018 a las 18:00 h. [...]
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Colaboradores
Investigación
INVESTIGACIÓN – CIBERER, ACERCANDO LA INVESTIGACION DE LA TERAPIA GENICA
El pasado 25 de octubre, Ciberer celebró su jornada de terapias avanzadas para el tratamiento de enfermedades raras en el Palacio Municipal de Congresos de Madrid. Nos queda todavía mucho que aprender a las Asociaciones, [...]
INVESTIGACIÓN – La terapia génica cambia la vida a 6 niños con 2 enfermedades raras
11 Julio 2013 - Publicado en El Mundo. Los niños tratados con esta técnica, de terapia génica, en el Instituto San Rafael de Milán (Italia) son Mohammad (Líbano), Giovanni y Jacob (EEUU), Kamal (Egipto), Samuel (Italia) [...]
INVESTIGACIÓN – Registro de Enfermedades Raras
El Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III necesita nuestra colaboración para crear un fichero que será de gran utilidad para los enfermos que padecen este tipo de enfermedades. Es [...]