Últimas noticias
EMILIO MORENO: PRIMER DESAFÍO EN SU RETO SOLIDARIO DE 2019
Emilio Moreno, nuestro IRONMAN VITORIA-GASTEIZ 2019, está decidido a conseguir su reto solidario: recaudar 10.000€ destinados a luchar contra la Ataxia de Friedreich. Y el primer desafío de Emilio para alcanzar su objetivo ya está [...]
EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN 2019
El Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2019 se celebra el 28 de febrero. A. ¿Para qué se celebra? Para sensibilizar y concienciar a la sociedad y a las instituciones sobre estas enfermedades raras [...]
FUNDACIÓN ALMAR EN ENERGÍA DE LA BUENA
Pilar Mejías, presidenta de Fundación Almar charla con Marisa Garrido y Nadia Cristobal en Energía de la Buena en Click Radio-Tv El pasado mes de diciembre, Click Radio-Tv nos dio la oportunidad de charlar con [...]
EL COLEGIO JULIÁN BESTEIRO APOYA A FUNDACIÓN ALMAR
El Colegio Julián Besteiro apoya a Fundación Almar. Y lo viene haciendo de forma regular recogiendo tapones de plástico destinados a luchar contra la Ataxia de Friedreich. Pero iniciativas como la carrera solidaria del CP [...]
MERCADILLOS FREMAP, UN GRAN APOYO PARA FUNDACIÓN ALMAR
Mercadillos FREMAP, un gran apoyo para Fundación Almar y para los enfermos de Ataxia de Friedreich. Desde Fundación Almar queremos compartir con vosotros los buenos resultados obtenidos a lo largo de este año. Gracias a [...]
LOS DESEOS SE CUMPLEN Y LA ATAXIA DE FRIEDREICH NO “PARA”: NUEVO RETO SOLIDARIO DEFENDIDO POR EMILIO MORENO
Los deseos se cumplen y la Ataxia de Friedreich no “para”. En efecto, esta devastadora enfermedad se va desarrollando en nuestros enfermos sin pausa pero, afortunadamente, la solidaridad con nuestra causa también. Emilio Moreno, nuestro [...]
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Colaboradores
Investigación
INVESTIGACIÓN – CIBERER, ACERCANDO LA INVESTIGACION DE LA TERAPIA GENICA
El pasado 25 de octubre, Ciberer celebró su jornada de terapias avanzadas para el tratamiento de enfermedades raras en el Palacio Municipal de Congresos de Madrid. Nos queda todavía mucho que aprender a las Asociaciones, [...]
INVESTIGACIÓN – La terapia génica cambia la vida a 6 niños con 2 enfermedades raras
11 Julio 2013 - Publicado en El Mundo. Los niños tratados con esta técnica, de terapia génica, en el Instituto San Rafael de Milán (Italia) son Mohammad (Líbano), Giovanni y Jacob (EEUU), Kamal (Egipto), Samuel (Italia) [...]
INVESTIGACIÓN – Registro de Enfermedades Raras
El Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III necesita nuestra colaboración para crear un fichero que será de gran utilidad para los enfermos que padecen este tipo de enfermedades. Es [...]