Resumen Jornadas Ataxia de Friedreich - Fundación Almar
Cada día más cerca
Días 15 y 16 de Marzo
Francisco Alonso, 2
Centro de Empresas
28660 Boadilla del Monte
Las Jornadas
La ataxia de Friedreich, al igual que otras enfermedades hereditarias degenerativas, tiene los días contados. Los últimos avances tecnológicos y médicos han facilitado en los últimos tiempos el desarrollo de nuevas terapias que nos conducen, si no a una cura definitiva, sí a la mejora de los síntomas y la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.
En Fundación Almar pensamos que la investigación es el único camino para conseguir nuestro objetivo: curar la ataxia de Friedreich. Desde el año 2011 trabajamos para lograrlo y aunque somos conscientes de que no es fácil el empeño en conseguir nuestros fines y la necesidad de ver curadas a las personas que padecen ataxia de Friedreich es el impulso que nos mueve para seguir adelante, creemos firmemente que estamos cada día más cerca de conseguirlo.
Con estas primeras jornadas hemos compartido los proyectos de investigación que pensamos están más cercanos para comenzar ensayos clínicos y que nos parecen interesantes a la hora de tenerlos en cuenta para participar o colaborar con sus equipos.
También hemos compartido con vosotros los últimos avances en investigación y la actualización del proyecto de investigación de Antoni Matilla «Actualización del desarrollo y la implementación de una terapia génica para la Ataxia de Friedreich», proyecto en el que confiamos plenamente y que venimos apoyando desde sus comienzos. Este proyecto ha dado excelentes resultados en la preclinica y en el estudio con ratones y primates. Actualmente está en el proceso de solicitud de los premisos pertinentes para poder comenzar los ensayos clínicos en pacientes (si todo va bien) en el año 2026. Esto es una excelente noticia puesto que nosotros confiamos plenamente en el Dr. Antoni Matilla y su excelente equipo y estamos convencidos que ellos van a ser capaces de curarnos esta enfermedad.
Hemos hablado también de como cuidar nuestra mente y nuestro físico para llegar al momento de la cura con las mejores condiciones físicas posibles.
Por otra parte pensamos que no hay que olvidarse de cuáles son nuestros derechos y nuestro abogado, Alfredo Camacho, que conoce muy bien los problemas de la discapacidad y de padecer una enfermedad como la nuestra puesto que él mismo sufre de esclerosis múltiple, nos habló de la diferencia entre incapacidad y discapacidad y de la importancia de acceder a un trabajo remunerado para poder optar a una pensión digna y de la diferentes formas de tramitarlo.
Skyclarys
Hablamos también de este nuevo medicamento para la ataxia que, como sabéis ya está en el mercado. Desde Fundación Almar hemos mantenido varias reuniones con el laboratorio que comercializa esta nueva medicación, la última reunión el viernes 22 de marzo.
Como primer paso para tener acceso al tratamiento debemos pedir ya con urgencia a nuestros médicos (neurólogos), que comiencen el trámite de solicitar cuanto antes este medicamento al organismo correspondiente. Esto es se suma importancia para que toda la maquinaria se ponga en marcha y podamos recibir respuestas lo antes posible.
Importante: Pedir una copia de esa solicitud.
Por nuestra parte estamos escribiendo a la Agencia Española del Medicamento para que consideren incluirnos en las reuniones que mantengan con los expertos para escuchar nuestro punto de vista desde la experiencia y las necesidades que tenemos como pacientes afectados de ataxia de Friedreich y familiares. No concebimos que se tomen ciertas decisiones sin contar con nosotros. Escribiremos también al Ministerio de Sanidad para que nos informen adecuadamente. Ya tenemos los contactos directos para acceder a ambos organismos y contamos con el apoyo de FEDER ya que pertenecemos a esta federación desde hace años.
En las próximas semanas vamos a trabajar para conocer exactamente cuáles son los trámites para solicitar la asignación del medicamento cuanto antes. Os mantendremos informados puntualmente de los pasos que vayamos dando y de los avances que consigamos.
FUNDAMENTAL Y URGENTE:
EL REGISTRO DE ENFERMOS
Cada día cedemos nuestros datos de manera gratuita a cualquier empresa al descargarnos una app, registrarnos en un newsletter o simplemente cuando aceptamos las cookies para poder seguir navegando en cualquier web. Facilitamos nuestros datos a cambio de un descuento, beneficio o un «regalo» al acceder a diferentes páginas de cualquier tipo.
Llama la atención que con este panorama no dispongamos de manera práctica registros de pacientes con enfermedades raras. Y es que no somos conscientes de lo importante que es para nosotros disponer de estos registros para poder participar en ensayos clínicos o recibir información importante y de interés para nosotros.
Por otra parte, en situaciones como la que tenemos ahora con este nuevo medicamento, el Skyclarys, necesitaríamos estar registrados para poder hablar con la administración y solicitar nuestros derechos, cuantos más pacientes seamos más fácil serán los trámites para «negociar» con quien corresponda.
Por eso desde nuestra fundación hemos habilitado un formulario con unos datos muy básicos pero que nos puedes ser de importantísima utilidad para el momento en el que lleguen los primeros ensayos o accesos a medicamentos. Podéis rellenarlo en el siguiente enlace. Los datos que nos facilitéis serán utilizados únicamente para estos supuestos y para informaros de avances en la investigación o para acceder a ensayos o medicamentos.
A lo largo de estos últimos trece años de trayectoria de nuestra fundación hemos hablado con diferentes empresas farmacéuticas, laboratorios y profesionales de la investigación y todos nos han insistido en la importancia de tener un buen registro de enfermos.
Regístrate ya y comparte este formulario a todos los pacientes que conozcas de ataxia de Friedreich. La cura está muy cerca y para cuando llegue si la comunidad científica nos tiene localizados todo será más fácil y rápido para todos.