Y elmundo se paró…

En marzo del 2020 nuestro mundo, tal y como lo conocíamos dejó de existir. Para la mayoría de nosotros se pararon nuestros sueños, nuestros proyectos, nuestras relaciones personales, nuestros trabajos… y se instalaron en nosotros y en nuestra vida sensaciones como la  incertidumbre, la inseguridad,  la inquietud, el desconocimiento o la ansiedad entre otras, sensaciones que antes sentíamos sólo de vez en cuando se han quedado, de momento, con nosotros.

De un mes para otro la única palabra que existía en el mundo de las enfermedades era “Coronavirus”. Los médicos se volcaron con los enfermos de coronavirus, ya que desgraciadamente fallecían sin remedio ante la impotencia de no poder hacer nada por salvar la vida de muchos de ellos. Los investigadores y laboratorios destinaron muchos de los recursos disponibles a la búsqueda urgente de una vacuna que nos permitiera volver a la normalidad y poder salvar la vida a las personas que padecían coronavirus.

Mientras tanto a los enfermos de ataxia de Friedreich y de otras patologías nos cancelaron consultas, revisiones o sesiones de fisioterapia y nos aconsejaron no asistir a los hospitales, solo en casos en los que fuera estrictamente necesario puesto que somos enfermos de riesgo.

Y tuvimos miedo, mucho MIEDO. Ese miedo que no es irracional, todo lo contrario, miedo con razón, porque la gran pregunta fue: ¿qué pasa ahora con nosotros, los enfermos de ataxia de Friedreich o de otras enfermedades raras? si ya antes de la pandemia éramos invisibles ¿ahora qué?

Como nos ha afectado la Covid-19

A nosotros en la Fundación Almar la pandemia nos ha afectado de diferentes formas y en varios aspectos:

• Paralizó todos los proyectos que teníamos en marcha en cuanto a financiación se refiere.
• Paralizó a nuestro personal que, de un día para otro, tenía que quedarse en casa por miedo al contagio.
• Paralizó nuestras sesiones de fisioterapia por miedo al contacto con gente fuera de nuestro núcleo familiar, y lo peor de todo…
• … Paralizó nuestras ideas, nuestra iniciativa. De repente nuestra energía, esa con la que cada mañana nos levantábamos para aportar nuestro granito de arena en la búsqueda de financiación para nuestras terapias y para la investigación que ayude a nuestros enfermos, se apagó.

Y la preocupación y el miedo también llegó a nosotros, los que tiramos todos los días para adelante siempre con la esperanza de que la cura está cada día mas cerca. Porque la gran pregunta fue ¿Y nuestras investigaciones, ahora qué? ¿Y nuestros enfermos, ahora qué?

Los eternos olvidados

Y durante estos meses de pandemia, desde febrero-marzo del 2020, en ningún medio de comunicación, ninguno, incluido internet, nadie (excepto las propias organizaciones u asociaciones de enfermos) ha mencionado la situación que podríamos estar viviendo los enfermos de enfermedades raras o las ONGS como la nuestra, que estamos padeciendo esta pandemia en todos los aspectos, tanto sociales como económicos,  y que no hemos recibido ayuda  alguna por parte de las instituciones. Es más,  hemos dejado de percibir ingresos considerables ya que nosotros, en una parte muy importante, sobrevivimos gracias a eventos solidarios o al apoyo de empresas privadas que financian determinados proyectos, ambas cosas se han paralizado por el momento.

La investigación sigue adelante y ¡qué importante es!

Sin embargo, al igual que ocurre con nuestros enfermos, luchadores que cada día se levantan y le plantan cara a su complicada vida, nosotros no podemos ser menos. Volvemos a la carga porque la batalla al coronavirus está prácticamente ganada pero todavía tenemos que vencerle unas cuantas mas a la ataxia para ganar nuestra guerra.

Afortunadamente la mayoría de proyectos de investigación para la ataxia de Friedreich, siguen su marcha y en breve tendremos buenas noticias en cuanto a ensayos clínicos también en España. Estamos actualizando el estado de los proyectos de investigación que están abiertos para nuestra enfermedad así como los ensayos que están abiertos o a punto de iniciarse,  publicaremos las novedades en nuestra web en unos días. El proyecto de Antoni Matilla y Biointaxis sigue en marcha con buenas expectativas, desde Fundación Almar esperamos poder seguir apoyándole en cuanto esta situación nos permita volver a la normalidad.

Y cómo creemos que las dificultades tienen que servir para aprender de cualquier situación, por mala que parezca, siempre se puede sacar algo bueno, tenemos la esperanza de que por lo menos esta pandemia haya servido para que la población se conciencie de lo importantes que son para la humanidad los profesionales de la medicina: médicos y médicas, enfermeras y enfermeros, auxiliares, celadores y celadoras, limpiadores y limpiadoras, y cualquier persona que forma parte del ecosistema de la sanidad. Y de que sin la ciencia y sus científicos no podríamos sobrevivir: gracias a especialistas como virólogos, epidemiólogos, biólogos, químicos, bioquímicos y un largo etcétera de profesionales de la investigación que dedican sus vidas a intentar mejorar las nuestras, y que por desgracia en la mayoría de los casos tienen que “mendigar” fondos para poder llevar a cabo sus proyectos de investigación. Todos ellos son los héroes anónimos a los que deberíamos seguir, admirar y respetar.

Siempre agradecidos

Y sobretodo agradecemos a nuestros socios el apoyo incondicional que siguen prestándonos. A todas las personas, empresas, centros educativos e instituciones como el ayuntamiento de Chapinería, de Colmenar Viejo, de El Casar de Escalona o de Villanueva de Perales que siguen apoyando nuestra campaña de recogida de tapones de plástico, o a Fundaciones como la Fundación Pelayo que nos apoya con algunos de nuestros proyectos para el mantenimiento de los enfermos en condiciones óptimas hasta que llegue el momento de la cura.